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發表人 遲景上副院長、錢新南主任 科別 血友病暨罕病中心
血友病暨罕病中心成立 患者治療不再南北奔波
    童綜合醫院舉辦血友病暨罕病中心成立啟用典禮,中心以提供血友病患者、罕見肌肉萎縮疾病患者或罕見神經肌肉退化疾病患者的整體照護為特色,並在典禮現場邀請來自臺灣各地的病友團體(如社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會,以及社團法人中華民國肌萎縮症病友協會…等),一同參與啟用剪綵活動,更加肯定中心成立,提供中區患者照護之重大意義,能避免患者南征北討奔波就醫的不便。
    童綜合醫院遲景上副院長,同時也是罕見肌肉萎縮症或罕見神經肌肉退化症治療的主治醫師與團隊領導,他指出醫院成立血友病暨罕病中心,是落實醫院在難重症治療的功能,善盡醫院的社會責任,同時也是扮演照顧在地特殊疾病患者的角色。童綜合醫院在重症照顧上,早已通過衛福部評定的最高等級之重度級責任醫院。
    遲景上副院長說明,該中心除提供完善、舒適、隱私的就診環境外,設有專業的個案管理護理師,隨時提供患者或家屬電話諮詢,專人協助引導與就診諮詢。中心以提供患者需求性、預防性、整體性與持續性的治療為目的,組成跨科別醫療團隊共同合作,血友病由經驗豐富的錢新南主任帶領,罕見肌肉萎縮症或罕見神經肌肉退化症則由遲景上副院長主治,跨團隊的整合性全人醫療。
    遲景上副院長強調,無論是血友病或罕見肌肉萎縮症或罕見神經肌肉退化症,所面對的問題不單只是生理上的疾病,還有家庭與心理,每一位患者與身後的家庭,都需要專業人員的支持與協助。或許部分疾病的治療在醫療上仍有限制,但童綜合醫院希望能完整地陪伴每一位患者與家屬度過最辛苦的治療期。所以,該中心診間常常有多科別醫事人員,還有患者與全家人一起門診,團隊與患者將診間擠爆是很常見的情景。
    血友病中心錢新南主任說,目前童綜合醫院血友病治療由四位內科及兒科血液專長的醫師負責,提供專業的血友病醫療照護,設有專業的整體醫療團隊,並且整合各個醫療專科,包含小兒血液科、血液科、骨科、復健科、肝膽腸胃科、牙科、感染科、婦產科、復健治療師、營養師、心理師、社工師等,提供符合國際趨勢的血友病整合醫療服務及以病人為中心的個人化血友病醫療照護為我們的治療核心,希望透過各醫療專科針對血友病友所衍生的所有醫療問題,跨團隊、跨專科的溝通討論,給予病友們最適合的治療。錢新南主任也提到「中心提供一站式定點就診服務,就是為了幫助血友病友不必在關節腫脹疼痛或其他相關情況就診時,還要在醫院各診間等待看診,或檢驗、批價、領藥等,所有的過程只需到中心就診,便可以定點解決」,目前中心周一至周六每天都設有門診,並由專任的個案管理師安排病友就診、詳細指導居家自行注射訓練及血友病相關的衛教課程。此外,中心的各醫療團隊針對症狀較為複雜的個案:如產生抗體的血友病患者,設計更為周詳的治療計畫及免疫耐受性治療,提供患者更為完善的治療與醫療服務。
    社團法人台灣省關懷血友病協會王鈿協理事長致詞時表示,本身是血友病病友,所以最能夠受到病患的痛苦與需求,血友病患者可能發生不可預期性的出血,當關節出血時的腫脹疼痛感直逼女性生產時疼痛程度,也有患者在治療一段時間後對凝血因子產生抗體,錢新南主任在這部分的治療擁有豐富的經驗,也有許多成功個案,童綜合醫院成立血友病中心且提供一條龍的專業照顧,對病友們而言是最好的消息。
    中華民國肌萎縮症病友協會林榮祥理事長致詞時,自己的兩個而子也都是肌萎症的患者,所以特別能夠感同身受,感謝遲景上副院長對肌肉萎縮病友及家屬照顧有加、仁心仁術。尤其去年十月病友協會臺中辦事處陳瑞田主任(同是病友)聘請遲景上副院長為協會顧問時,為病友提出就醫的困難與訴求,遲景上醫師當下承諾,並在今年即成立聯合門診,實是病友家庭的福氣。
    遲景上副院長說,肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病,係因基因缺損或異常所造成的疾病,醫學上仍無有效之治療處方。各類型的肌肉萎縮症都會造成不同程度的肌肉無力症狀,其中90%以上的肌萎病友無法行走,需以輪椅代步,部份較嚴重者甚至會長期臥床,出門一趟極不容易。肌萎病友呼吸功能會受到肌肉無力及脊椎側彎壓迫胸腔的影響,使得呼吸力量不足,且病友們對於感冒的抵抗力差,容易因感冒引發肺炎而有生命危險;也有部分病友因吞嚥困難而面臨營養不足問題;少部分類型的病友在病程中後期心肺功能會逐漸退化而有呼吸衰竭的情形,使得生命提早結束。因此定期到醫院複診、檢查,能讓醫生更精確掌握病友身體狀況。但是,肌萎家屬平日背負著照料病友及家庭經濟責任,二十四小時全年無休,身心早已疲憊不堪,若按照傳統方式多科門診等候檢查,對家屬及病友而言是費時費力又花錢。期望童綜合醫院成立血友病暨罕病中心與提供的照護方式,能對病友及家屬有所幫助。



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發表日期:2017-08-17
     
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