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俄國小女孩眼眨不停 罕見癲癇跨海求醫
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  單位/發表人 : 兒童 遲景上副院長  發表日期: 2014-01-16
   
 

        一名來自俄羅斯12歲的小女孩Masha,自四歲開始出現眼睛一直眨、手腳抽動情形,約每星期會發作2至3次,媽媽很擔心帶至醫院檢查,確診為癲癇,經由治療仍無成效,由於俄羅斯國內醫師無法改善並控制這個癲癇病症,俄羅斯的NEVRON醫院便開始向其他國家醫院求助,得知台灣童綜合醫院兒童醫學部小兒神經科副院長遲景上教授及醫療團隊,對於兒童癲癇有相當的研究與治療成果,便跨海與童醫院國際醫療服務中心聯繫,希望能安排小女孩到台灣就醫。
        NEVRON醫院將Masha的病歷資料先傳送到童醫院讓遲景上副院長瞭解,評估確定後便由俄羅斯的主治醫師帶著Masha和媽媽飛到台灣接受治療。到童醫院後先安排進行腦電波圖檢查,顯示具持續性之特異性常放電,造成發作時雙眼眨不停,並手腳一直抽動,確診為罕見Jeavons症候群。
        且經評估並後非頑固型癲癇,便依其症狀採取服用抗癲癇藥物來控制治療,醫療團隊並會同Masha的媽媽召開全人醫療會議,建議調整抗癲癇藥物治療,以控制癲癇發作;Masha在童醫院治療一周,評估觀察情況穩定後便出院返回俄羅斯,迄今持續三周時間都未發作。
        Masha的媽媽表示,當初Masha突然發病,真的讓大家都不知所措,帶她到俄羅斯的NEVRON醫院進行各項檢查與治療都沒有效果,一度怕孩子就一輩子都會持續無預警的發病,之後也影響她未來的生活與交友;還好知道台灣童綜合醫院有相關的醫療團隊可以進行治療,就算遙遠也要帶著孩子求醫;也很感謝童醫院的遲景上副院長、潘品合醫師與其他醫護人員的照護,以及國際醫療中心的協助,讓身處異鄉也不感覺害怕,Masha的病情也有明顯改善與控制。
         遲景上副院長表示,體質、腦發育畸形、腦傷、腦膜炎、腦炎、顱內出血、腦瘤、神經代謝疾病等各種原因會造成癲癇,而Jeavons症候群是一種體質性原因引起的腦細胞異常放電所造成,發作時主要症狀為快速重複的眼瞼肌陣攣性收縮及肌陣攣,目前採用抗癲癇藥物治療即可,只要服藥滿兩年不再發作,並由醫師評估後就可慢慢減藥。
        遲景上副院長呼籲,罹患癲癇的兒童,只要得到適當的診斷以及治療,大部分會得到很好的預後,兒童癲癇患者的成長也非常重要,除了藥物治療外,應當把他們當作一般孩子照護,鼓勵與同儕互動,父母親不需給自己過大的壓力,以平常心對待孩子,更能讓孩子身心靈發展正常。
 

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