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發表日期:2006-11-17 單位/發表人:免疫風濕科/陳國書醫師 分享到FB 分享到噗浪

12年來紅斑性狼瘡纏身 且皮下組織鈣化嚴重

 年紀輕輕16歲就結婚的張×英育有3兒,原本過著平淡幸福的生活,在一次的檢查中發現罹患了「紅斑性狼瘡」,頓時在心中埋下了一道陰影,直到27歲發病打亂生活的腳步,開始出現發燒、嘔吐,最令人難受的是只要一吃東西,東西立刻嘔出來,那種煎熬痛不欲生,但在先生細心的照料與支持下,能夠勇敢的面對未來。

 現年39歲的張×英過度削瘦的身材給人弱不經風的感覺,加上全身佈滿了顆粒性硬塊,讓人看了更加不忍,柔弱的外表與堅強的態度形成強烈的對比。她平靜的說,自從發病後沒辦法工作,婆婆也能夠體諒,不但幫忙照顧小孩,也幫忙做家事,這一路走來除了婆婆辛苦,先生更辛若,扛起家中的經濟,還要負責照顧我,有時候晚上痛到睡不著忍不住落淚,先生看到痛苦的我無法入睡也很難過,就會幫我按摩來減輕疼痛感,對我很好,若沒有他這樣無微不至的陪伴,真得無法堅持下去。

 本院免疫風濕科主治醫師陳國書表示,39歲的張姓婦女屬於混合型結締組織病,雖罹有紅斑性狼瘡的相關自體免疫抗體,但臨床變化類似硬皮病,卻無典型抗體反應。目前患者最主要病況以皮下組織鈣化與肺纖維化最為嚴重,她全身長滿了顆粒性硬塊皆是鈣化引起,目前治療著重以藥物控制肺纖維化,增加週邊血液循環,與皮膚傷口護理的照顧,因為皮下組織鈣化會造成皮膚慢性潰瘍,易引發細菌感染,要特別注意。

 張姓婦女說,先生8年前工作時從3樓跌下來,傷及脊椎,開刀放入6支鐵架,至此後不能搬重物,但為了一家生計仍得做黏磁磚工作,自己發病前後進出醫院已無數次,住醫院就擔心加重先生的經濟負擔。所以,曾有一次右手的中指並無撞到或外傷,但莫名中指慢慢的變黑與壞死,中指的前指快斷掉,於是自行拿剪刀剪斷,就會不想加重先生的負擔。當問她自行剪斷中指時,會不會害怕,她說不會。

 她流下眼淚並心酸的說,有時發病受不了時,就會哭泣,會怨上天如此不公平?為何會罹患這些疾病?曾有一死百了的想法,但想到小孩與先生就很不捨,只好咬緊牙根忍著;4、5年前背部肌肉鈣化壞死,發生破皮情形,都是先生細心的照顧,陪她度過疾病帶來的痛苦。先生也曾感性的告訴她,你不能死,一定要堅強的活下去,我們夫妻倆一定要白頭到老,這一席話讓她感到很窩心。最後,她輕輕微笑並幸福的說,今生能夠有一位這麼好的先生陪伴,不會因疾病纏身而厭惡,反倒是不離不棄的照顧我,讓我更有勇氣面對未來。



最後修改時間:2015-05-26 10:23:01
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